DECLARACIÓN DE GRANADA sobre la formación, información e intercambio de conocimientos y experiencias entre pacientes #1activos

Hce casi dos años, en Granada, nos juntamos aosciaciones de pacientes, sociedades científicas, pacientes, escuelas de pacientes, programas de paciente experto y/o activo e hicimos esta declaración con la participación de GPAC, PACIENTE EXPERTO. ASCO. PACIENTES, SEMFYC,. FUND. JOSEP LAPORTE-Universidad de Pacientes, SERGAS-Escuela Gallega de salud para ciudadanos, PACIENTE EXPERTO. ASOC. FEDE, COAUTOR LIBRO E-PACIENTE, FUNDACIÓN ESPAÑOLA CORAZÓN, SEMERGEN, Programa Paciente Activo PAÍS VASCO, SEOM, PROGRAMA PACIENTE EXPERTO CATALUÑA, FORUM CLINIC, “DIABETES HANDS FONDATION”, ASOC. PACIENTES FENAER, D. G. DE INNOVACIÓN. CONSEJERIA SALUD, HOSPITAL VALME, Profesionales referentes de PACIENTES, ESCUELA ANDALUZA DE SALUD PÚBLICA y ESCUELA de PACIENTES

 

 La FORMACIÓN de PACIENTE a PACIENTE  es imprescindible para mejorar la información que reciben los y las pacientes, familiares y personas cuidadoras, para conseguir una mayor conocimiento sobre su enfermedad y mejor adherencia al tratamiento, para facilitar un mejor uso de los servicios sanitarios, para conseguir una mejor relación profesional sanitario-paciente, para que los y las pacientes puedan tomar el control de sus enfermedades y en definitiva para MEJORAR SU SALUD Y SU CALIDAD DE VIDA y de las personas de su entorno.

Defendemos la Formación de los pacientes como un derecho básico que permite la participación y que fomenta la autonomía y el autocontrol. Estos elementos pueden contribuir a la sostenibilidad de nuestro sistema sanitario y nos compretemos a aportar nuestro esfuerzo para conseguirlo.

Ante ello, planteamos que es importante y necesario:

1. Incidir  en la necesidad de “pacientes proactivos”, pacientes que sean los protagonistas y actores y actrices principales de nuestro sistema sanitario, a partir de la autoresponsabilidad y el autocuidado.

2. Considerar la formación y el reciclaje posterior de un/a paciente formador/a como una actividad importante por parte de las instituciones y sus profesionales, fomentando que se priorice en los objetivos de los centros como una actividad reglada.

3. Fomentar que los pacientes formadores sean personas con talento, empatía y que sepan enseñar y motivar el autocuidado, transmitir conocimientos sobre la enfermedad, que sepan manejar y gestionar de forma adecuada los cuidados y que ayuden en la parte emocional del paciente.

4. Que pacientes y familiares dispongan siempre de la información que necesitan, para poder participar activamente en las decisiones que les afectan a su vida y a su salud (información completa, clara, entendible y legible). La información, así como las vivencias y testimonios de los pacientes, son imprescindibles para poder avanzar en el autocontrol de las enfermedades.

5. Que la seguridad del paciente sea un elemento clave en la formación de pacientes con el objetivo de conseguir un uso de medicamentos y unos cuidados más seguros.

6. Trabajar con las asociaciones de pacientes, sociedades científicas, programas de paciente experto o activo de CC.AA., medios de comunicación y ciudadanía en general para ayudar a la difusión del proyecto de formación entre pacientes.

7. Facilitar espacios de encuentro o comunidades donde pacientes se ayuden entre pacientes a partir de buenas prácticas, que hayan sido evaluadas y que sean compartidas entre ellos/as para ayudar a mejorar su calidad de vida.

8.     Compartir y organizar los recursos existentes sobre formación e información de y para pacientes, creando una Red de programas,  escuelas y centros de formación de pacientes, que potencie la difusión y el intercambio de buenas prácticas.

9. Incorporar innovaciones que pueden facilitar el acceso y la formación a todos los pacientes que la necesiten, sin que sus condiciones de vida sean un obstáculo para ello.

10. Evaluar la eficacia y el impacto de los distintos programas y métodos formativos, seleccionando aquellas estrategias y recursos con menor coste-efectividad.

Los y las pacientes, sociedades científicas y Programas que apoyan esta Declaración MANIFESTAMOS que la formación y el intercambio de conocimientos y experiencias entre pacientes permite que estos puedan “tomar las riendas” de su enfermedad y con ello, mejorar su salud. Esto es especialmente importante en las enfermedades crónicas.

Por ello, queremos manifestar que estamos comprometidos con la formación de los pacientes y que haremos todo lo que esté en nuestras manos para que cualquier persona enferma que lo necesite, pueda recibir la formación y el intercambio de conocimientos y experiencias  de “paciente a paciente” sin que sus condiciones económicas, culturales, sociales y personales sean un obstáculo para ello.