La Escuela de Pacientes: la simbiosis entre el aprendizaje real, el virtual y las experiencias compartidas.

Hoy recibimos un nuevo post sobre 'formación entre iguales'. En esta ocasión  Antonio Jesús (@cuidandoAJR) y Serafín Fernádenz (@cuidandosfs) nos relatan, a través de la historia de Juan y Gregoria, los beneficios que puede aportar el intercambio de experiencias y la formación entre pacientes. ¡Gracias por participar en este espacio! 

Taller de la Escuela de Pacientes 

Aprender de los iguales siempre nos ha parecido interesante. Que Gregoria, una persona con diabetes, pueda recibir formación de Juan, que también tiene diabetes es una experiencia que va mucho más allá del proceso educativo tradicional, ya que, en ese intercambio de información se añaden las experiencias sentidas de uno y otro, y además, cómo afectan las mismas a la salud de cada persona.

Imagino a Juan, contándole a Gregoria, que sintió cuando le dijeron que tenía diabetes, cómo fue la primera vez que se puso la insulina, qué sintió cuando despertó de su primera hipoglucemia.

Por otro lado, pienso en Gregoria, compartiendo con Juan las rutas que hace cada día con sus paseos, sus pequeños trucos para controlar su glucemia, y cómo conserva la insulina que le dan en la farmacia. 

Esta horizontalidad, entendida como la capacidad de aprender el uno del otro, es uno de los principios básicos en el “2.0”. Esa posibilidad de aprender y compartir entre iguales, entre personas que sienten en muchas ocasiones lo mismo y que se ve facilitada gracias a las Nuevas Tecnologías, Internet y las redes sociales. Además, este tipo de recursos también están facilitando la participación ciudadana, otro aspecto básico que ha hecho que la Escuela de Pacientes, sea algo más que unas actividades formativas y una página en Internet.

La creación de un espacio de estas características donde compartir supera las barreras de lo físico para llegar a lo virtual, e incluye posibilidades también para los profesionales sanitarios, que en un determinado momento pueden prescribir un vídeo, un documento, o una receta para cocinar.

Los profesionales hemos de ser conscientes, de que herramientas de este tipo son nuestras aliadas en los cuidados y suponen una oportunidad para aprender. Porque una persona que coge las riendas de su salud, que se informa y quiere informar, que cuenta sus experiencias y comparte las suyas con los demás, no debe ser considerada una amenaza para el profesional, sino que como profesionales debemos pensar que ese es nuestro objetivo: empoderarles, facilitarles las herramientas para que se sientan seguros en lo que hacen con su salud y facilitarles así autonomía e independencia.

Mientras escribimos estas palabras, Juan y Gregoria siguen a lo suyo, contando sus cosas y aprendiendo. Quizás debiéramos aprender de ellos…

-Gregoria: “Mira Manolita, ¿has pasado alguna vez por la Escuela de Pacientes?”

-Manolita: “No, y eso que es…”

-Gregoria: “Un lugar donde podrás aprender sobre tu diabetes y muchas cosas más. Apúntate. También tienen página en Internet. No dejes de visitarla… www.escueladepacientes.es”.

'No estáis solos', por Rosa Pérez

Rosa Pérez (@mrsrosaperez) nos acompaña en la semana del II Congreso de la Escuela de Pacientes con un emotivo relato que nos recuerda la importaNcia de escuchar la voz de los y las pacientes. Gracias Rosa por traernos a personas como Julia, que nos enseñan cada día a crecer como personas. "No estáis solos" 

I Congreso Escuela de Pacientes.

- Julia, no tengo tiempo de estar aquí, pero se me ocurre una cosa, ¿por qué no me escribes una carta con esto que me querías contar?- Julia me miró como si no entendiera la pregunta. 

- ¿Una carta?, me dijo. 

- Sí, así la podré leer con calma y con el tiempo necesario, ahora debo seguir trabajando, Julia. -Pensé en toda la medicación que tenía pendiente en el carro de curas y en que aún no había escrito en el parte de turno de enfermería. - Julia, toma, papel y boli y antes de acabar mi turno paso a recoger la carta, ¿vale? 

-Vale, susurró, no muy convencida.

Ese verano trabajaba en la planta de medicina interna de un gran hospital, había terminado el año anterior mi carrera de enfermería y sentía que podía seguir aprendiendo mucho gracias a los pacientes a los que cuidaba. Julia, de 78 años, estaba a punto de enseñarme una lección que no olvidaría el resto de mi vida.

Al terminar el turno a las diez de la noche, pasé por su habitación, ella parecía dormida, pero encima de la mesilla había dejado un papel doblado con mi nombre escrito con letra temblorosa. Lo cogí y lo guardé en un libro que llevaba dentro del bolso.

Recordé el papel al día siguiente, cuando saqué el libro del bolso y se escurrió entre sus hojas. Recogí el papel y al leerlo noté como el corazón latía más rápido: "Mi niño está muerto, echo de menos a mi niño cada día, sólo quiero estar con él, quiero morirme." No podía ni adivinar por un momento que era eso lo que me quería decir ayer y el tiempo no pasaba para llegar al trabajo y a la habitación de Julia.

Fue lo primero que hice al llegar, pero ella estaba acompañada de un familiar, así que no hice referencia a la nota. Sólo le cogí la mano fuerte y le sonreí. -Hola Julia, ¿cómo llevas el día? -Regular, pero no me quejo, me respondió guiñándome un ojo. Desde ese día me esperaba una carta cada día en su mesilla hasta que se acercó el fin de mi contrato estival, estaba contratada para cubrir las vacaciones de verano de una enfermera de esa planta.

- Julia -le dije cuando se acercaba el día de dejar de vernos. -En dos días debo irme, pero me gustaría seguir sabiendo de ti, ¿te importa que te visite de vez en cuando?. 

-Mi niña -me dijo- No creo que esté mucho más tiempo aquí, el doctor ha dicho que me enviarán a casa pronto, para poder descansar allí. 

Sabía que le darían el alta para seguir con el tratamiento paliativo en casa, así que le propuse escribirle a su casa y que ella me escribiera si podía hacerlo.

Recibí dos cartas suyas desde su domicilio, en la última costaba entender su letra, por lo que entendí que su enfermedad estaba avanzando. No supe nada más de ella.

Julia me enseñó el valor de la compañía, de la necesidad de hablar cuando no existen palabras para hacerlo y que una carta puede significar la diferencia entre saber y no saber a quien cuidas a diario y la diferencia entre la soledad y la compañía.

Han pasado más de 20 veranos desde que conocí a Julia y en mi casa tengo cartas de muchas personas, que como Julia, me abrieron su corazón y su alma, personas que sintieron que podían escribir sobre su sentir sin ser juzgadas, desde mi corazón les agradezco a todas ellas su valentía y el dejarme entrar de esa forma en sus vidas. Respeto cada una de ellas y sus vidas me acompañarán hasta el fin de mis días.

Ellas forjaron a la enfermera que soy ahora y me hicieron valorar cada uno de los instantes que pasé junto a ellos. Y también me enseñaron que en ocasiones escribimos aquello que no podemos decir en voz alta...

A todos ellos les respondía siempre con otra carta en la que empezaba diciéndoles: "No estás solo"

No estáis solos.

Por Rosa Pérez 

La escuela de pacientes, la participación y el aprendizaje.

Miguel Ángel Máñez (@manyez), muy conocido en el ámbito de la Salud 2.0, nos regala hoy un post donde nos plantea, no sólo la importancia que proyectos como la Escuela de Pacientes pueden tener para los propios pacientes, sino también los beneficios que pueden aportar a los profesionales sanitarios. Por ello, aprovechamos la coyuntura para invitarlos a que nos visiten a nosotros y a otras iniciativas similares. Quizás encuentren más de lo que esperan. Gracias Miguel Ángel! 

Siempre que consulto la web de la Escuela de Pacientes de la Junta de Andalucía me entra una duda. Bueno, realmente, consultar la web, sus blogs, los vídeos y las aulas me suele resolver muchas dudas e inquietudes, pero me genera una muy concreta y de difícil respuesta: ¿Quien aprende de quien? Quizás una pregunta de este tipo y a bocajarro puede sonar extraña, pero todo tiene sentido en esta vida, incluidas las preguntas retoricas.

La web de la Escuela de pacientes recoge información útil para pacientes o cuidadores de una serie de patologías prevalentes, como son asma infantil, Epoc, diabetes, insuficiencia cardiaca, cáncer colorrectal, cáncer de mama, etc. Además de recopilar información útil y fiable, incluye numerosas herramientas de promoción de autocuidados tanto desde el punto de vista asistencial (inhaladores, pruebas, diagnósticos rápidos, curas) como de hábitos saludables (recetas, ejercicio, maquillaje, etc.). El hecho de que un enlace se incluya en la web de la escuela ya le aporta un valor adicional: es un enlace revisado, es un enlace que ya ha sido utilizado y que muchos pacientes o cuidadores van a utilizar.

Sin embargo, hasta aquí tendríamos exclusivamente una web, muy trabajada y revisada, pero una web sin más. Y precisamente, la diferencia es el principal valor de la web y los canales 2.0 de la escuela: su capacidad de interactuar, difundir y promover la comunicación entre pacientes y personas interesadas. Ejemplos como la cuenta de twitter (con más de 6000 seguidores), el facebook (con casi 1500 amigos) son conocidos por casi todos. Pero hay más: talleres, vídeos, blogs, videochats, etc. Todo con un objetivo básico: ofrecer, generar y difundir información de calidad acudiendo a las dos fuentes principales, los profesionales y los pacientes.

El hecho de que los pacientes sean los protagonistas, de que la web esté enfocada al ciudadano de a pie, permite que la conversación y la interacción sea constante, y que cada vez más pacientes y cuidadores participen en las actividades online y presenciales. Y volvemos a la pregunta inicial, y es que teniendo en cuenta que el núcleo más importante es la información del y para el paciente y que la web permite saber la opinión del paciente, conocer sus dudas y sus inquietudes en relación con la enfermedad, ¿aprende más el paciente o el profesional?

Es un gran consejo de salud recomendar a los pacientes que visiten la web de la escuela de pacientes y participen en sus actividades. Pero es una obligación que los profesionales la lean, la recomienden y sepan que opinan los pacientes, y que piensan, y que les preocupa. En resumen, y aunque parezca una paradoja, el que más puede aprender de la Escuela de Pacientes es el profesional sanitario. ¿Darán el paso? Mientras esperamos, lo importante es que más gente la conozca y más ciudadanos participen.

Por Miguel Ángel Máñez

Los mejores profesores para otros pacientes

Salvador Casado (@doctorcasado) visita hoy nuestro blog con un post donde recuerda la necesidad de abrir nuevas vías, nuevos caminos para seguir avanzando hacia pacientes más formados e independientes, que 'lideren parte del cuidado' en enfermedades de larga duración. ¡Gracias @doctorcasado por querer acompañarnos en este espacio! :)

I Congreso de la Escuela de Pacientes. 

Un paciente no está solo. Los pacientes son los mejores profesores para otros pacientes. Si nos lo creemos tal vez seamos capaces de plantear nuevos caminos, nuevas alternativas, que por otro lado siempre han estado ahí. 

La enorme dependencia que nuestra sociedad tiene del sistema sanitario no ha existido en otras épocas. Quizá sea sensato tratar de proporcionar herramientas, formación y apoyo a los propios pacientes para que sean ellos los que lideren una parte del cuidado y apoyo de muchos procesos de enfermedad de larga duración. 

 La Escuela Andaluza de Salud Pública impulsa un proyecto precioso, la Escuela de Pacientes, que trata de avanzar en esta dirección esperanzadora. El 15 de marzo tendrá lugar en su seno un congreso extraordinario. No será liderado por profesionales sanitarios ni grandes especialistas pero si veremos expertos, pacientes especializados en ellos mismos que han aprendido a ser referencia y ayuda para otros. Este acontecimiento era imposible hace unos años. Claramente los tiempos están cambiando y profesionales como Joan Carles March y su equipo de la EASP nos demuestran que es posible hacer las cosas de otra manera.

El congreso tendrá lugar físicamente en Granada pero también se podrá seguir en redes sociales #congresopacientes @escpacientes

Si no participas es porque no quieres, ahora no puedes decir que hay barreras. 

Por  SALVADOR CASADO, @doctorcasado

Colaborar con el paciente, por Inma Grau

El próximo 15 de marzo celebramos el II Congreso Escuela de Pacientes y algunos profesionales de la Salud 2.0 han querido apoyar este encuentro con algunas reflexiones sobre la importancia de trabajar por una mayor formación e información para los pacientes que padecen una enfermedad crónica. Hoy contamos con Inma Grau (@inma_grau), directora de forumclínic. 

De todos es sabido la tendencia sociodemográfica al envejecimiento poblacional en Europa. Y la consecuencia directa en el aumento de la incidencia de las enfermedades crónicas. Esto supone un gran cambio de paradigma respecto a cuando se desarrollaron los actuales sistemas de salud, previstos en su mayoría para la atención de patología aguda.

Envejecemos en una sociedad menos industrializada, con una fuerte crisis económica, y en un entorno dónde se da también una marcada popularización y accesibilidad a las tecnologías de comunicación y la información. Estamos en un contexto diferente al que se produjo la creación de los grandes sistemas sanitarios. Es tiempo de introducir cambios en los modelos asistenciales.

Para la medicina, siempre en continua evolución, es un cambio mas, que supone entre otros aspectos,  superar barreras cuantitativas, ya que se dispone cada vez de mas datos poblacionales que ordenar y sobre los que investigar. Y también barreras cualitativas: un paciente con mas acceso a información, con mas autonomía, propicia un cambio en la relación médico-paciente, que se vuelve mas horizontal.

Y ¿porque es interesante un paciente más informado?Para conseguir involucrar a la persona que padece una enfermedad crónica, como agente activo de su salud

La mayor parte del tiempo, un paciente crónico se encuentra a solas con su enfermedad. Mejor que sepa  manejarse con ella de la mejor manera posible. No se trata de abandonar el consejo experto, sólo de sumar conocimiento, información apoyo y soporte. Atención y colaboración.

El objetivo que se persigue al promocionar un paciente ‘activado’ es que lleve una vida lo mas saludable posible. Objetivo lógico y claro y claro que se concreta en dos aspectos:

• ·        Adherencia al tratamiento
• ·        Hábitos de vida saludables

Para mejorar la adherencia al tratamiento los pacientes precisan información, entender la necesidad del seguimiento, cómo y porque son efectivos los tratamientos y las posibles consecuencias del abandono. Compartir como combatir o actuar ante posibles efectos secundarios-estrategias terapéuticas o prácticas-, que son grandes responsables del abandono del tratamiento. A veces añadir trucos y consejos de como introducir en la vida cotidiana la medicación. Combinar el consejo experto científico y consejo emocional y práctico.

Es necesaria también la promoción de los hábitos de vida saludables: actividad física frente sedentarismo, dieta equilibrada frente la hiper-calórica del fastfood, correcta gestión del estrés y de aspectos emocionales, etc. Esto es tan importante en la prevención primaria como en la secundaria y para su implantación se requiere cercanía, motivación y credibilidad.

Las escuelas de pacientes y los sitios dónde se persigue formar e informar al paciente conrigor y proximidad, constituyen un primer acercamiento formal al problema,combinando dos estrategias: La educación estructurada que se desarrolla a partir de la Educación Terapéutica y los programas de Paciente Experto –con sus estándares de calidad de actividades educativas-, y el aprendizaje desestructurado, que se da en los grupos de pacientes que funcionan como comunidades de interés, dónde la motivación es seguir un ejemplo –alguien como yo, que lo lleva mejor que yo-, dar y recibir apoyo, y mitigar la soledad.

Mucho queda por desarrollar, comprobar y sistematizar-generación de “buenas prácticas”-, pero el desarrollo de iniciativas como las lanzadas hasta ahora por organizaciones como las de la lista de a continuación, suponen un serio y comprometido esfuerzo para realizar una nueva aproximación a la asistencia en salud, basada en la colaboración con el paciente.

·        Escuela de Pacientes, de Andalucía

·        Escuela de Salud y Ciudadanía, de Galicia

·        Escuela de Salud y Cuidados, de Castilla y La Mancha

·        forumclínic

·        Paciente Experto, Catalunya

·        Programa Paciente Activo, del País Vasco

·        Red ciudadana de formadores en seguridad de pacientes

·        Universidad de pacientes Por Inma Grau

¿Qué aporta la danza a la salud?

Salvador Casado (@doctorcasado), médico de familia de Madrid, bloguero, tuitero y creador de las jornadas #videosysalud, nos visita hoy en el Blog de #pacienteApaciente con un post sobre la danza y la salud. Gracias Salvador por compartir con todos nosotros una experiencia tan maravillosa! 

Mark Morris Dance Group

Hace unos días he podido recibir una lección magistral de Lauren Grant y el resto del Mark Morris Dance Group que representaron Morzart Dances en el Teatro Real de Madrid. Ver una compañía como esta en acción no deja indiferente. Dieciséis cuerpos perfectos moviéndose con suavidad mecidos por la música de Mozart son una dosis de armonía capaz de sofocar las tempestades e incendios que de alguna manera todos llevamos con nosotros.

Como todos los bailarines, Lauren necesitó aprender a moverse, a bailar, a fluir. Para ello  no tuvo más remedio que atreverse a salir de su tendencia natural de movimiento y explorar otras pautas, ritmos y posibilidades. Perseveró y eso la llevó lejos. La permitió descubrir  nuevas formas, nuevos valores. La permitió descubrir el valor del nosotros, al bailar en grupo y formar una realidad mayor que la propia al fundirse con los otros.

Estas enseñanzas son muy valiosas para profesionales sanitarios por un lado. La tendencia a trabajar de forma individual, a repetir la mismas pautas y procesos, nos terminan convirtiendo en seres taciturnos, malumorados y malencarados. Por otro lado para pacientes, puesto que el tiempo de enfermar nos obliga a movernos de otra forma, a buscar otras agarraderas, otras respuestas. Nos enfrenta a la urgencia de replantearnos lo que somos y tomar conciencia de un nosotros desde la necesidad de ayuda.

Reconocer que Mozart sigue siendo una referencia a la hora de transmitir alegría o que el Mark Morris Dance Group es un huracán de belleza no es decir nada nuevo. Invitar a profesionales sanitarios y a pacientes a tener la experiencia de contemplar un espectáculo así si lo es. Y lo más importante, a atrevernos a hacer lo mismo con nuestras vidas.

Por Salvador Casado (@doctorcasado)

Taller para personas con una ostomía, en El Rocío

Tras asistir a un taller de formación de formadores sobre ostomías, profesionales y pacientes del Hospital Virgen del Rocío decidieron comenzar la formación a otras personas ostomizadas fuera del entorno sanitario. Por ello, el 12 de enero se reunieron en una casa en la Aldea del Rocío para, además de aprender a través del intercambio de experiencias y de la formación entre iguales, disfrutar de una jornada de convivencia, anécdotas y divertidos momentos. Sebastián Rivera, uno de los profesionales referentes del Aula de Ostomías en Sevilla, nos resumen los fructífero que fue este primer encuentro. Esperamos que repitáis esta interesante iniciativa. 

Asistentes al I Encuentro de Personas con una ostomía

El pasado 12 de enero de 2013 tuvo lugar el Primer Encuentro de Personas Ostomizadas. Dicho encuentro fue organizado por la Unidad de Ostomía (integrada en la Unidad de Gestión de Cirugía General y Digestiva), y con él se han iniciado las actividades enmarcadas dentro de una Escuela de Pacientes que fue creada en junio de 2012 por la unidad de gestión antes mencionada.

Tras su reciente creación, la Escuela de Pacientes ha impartido formación a personas ostomizadas, por una parte, y a profesionales que tratan con este tipo de pacientes, por otra, dotando así a estos últimos de los conocimientos necesarios para dirigir y gestionar este Primer Encuentro de Personas Ostomizadas. De esta forma, tanto los profesionales formados por la Escuela de Pacientes como los responsables de la Unidad de Ostomía han participado en la creación y organización de grupos de personas ostomizadas, con el fin de que éstas compartan y exterioricen sus experiencias acerca de cómo es el día a día portando una ostomía.

El encuentro se desarrolló en la localidad onubense de Almonte, concretamente en la aldea de El Rocío. Tuvo lugar desde las 12:30 horas hasta las 19:30 horas aproximadamente, y contó con un total de 40 participantes.

Cabe destacar que la iniciativa de realizar esta actividad fuera del ámbito hospitalario obedeció a la necesidad de crear un ambiente ajeno al sanitario para que los participantes pudieran compartir sus vivencias personales. De este modo, la consecución del objetivo se vio favorecida por la creación de un clima distendido que propició en todo momento la interacción entre las personas participantes.

Como ya se ha mencionado, la finalidad primordial de esta convivencia fue que los asistentes a la misma compartieran su experiencia vital y su día a día con una ostomía. Además de este objetivo general, la Escuela de Pacientes estableció previamente una serie de temas o ideas de necesario tratamiento, a saber; los problemas y complicaciones que puede causar el estoma, los cuidados que han de practicarse, las actividades que se pueden desarrollar, la aceptación del estoma, las prestaciones sociales de las que las personas ostomizadas se pueden beneficiar, entre otros. Hay que decir que durante todo el desarrollo del acto, las expectativas de los responsables de la Unidad de Ostomía se vieron cubiertas con creces, ya que, además de las cuestiones anteriormente citadas, fueron innumerables los asuntos e inquietudes de diversa índole que surgieron de la interacción entre los pacientes.

Por último, hay que señalar que al finalizar la convivencia, los responsables de la Unidad de Ostomía manifestaron su satisfacción por el transcurso del encuentro.

Posteriormente, los participantes que así lo desearon tomaron la palabra para terminar el acto con una serie de conclusiones acerca de lo que la celebración del Primer Encuentro de Personas Ostomizadas les había aportado.

En todos los casos las intervenciones fueron encaminadas a mostrar lo beneficiosa que había sido la convivencia con otras personas ostomizadas a nivel sanitario, social y personal: a nivel sanitario en tanto en cuanto los participantes compartieron consejos sobre cómo actuar ante incidencias imprevistas con sus dispositivos, a nivel social por la ayuda que los pacientes socialmente más activos ofrecieron a los que habían visto mermados sus hábitos sociales e interpersonales a raíz de la ostomía, y a nivel personal por el apoyo emocional que aquellos que tenían una baja autoestima recibieron de los que anímicamente se encontraban mejor.

En cualquier caso, todos los participantes coincidieron en destacar lo fructífero que había resultado el encuentro y en mostrar su inquietud por la organización de futuras ediciones del Encuentro de Personas Ostomizadas.

Por Sebastián Rivera