martes, 9 de julio de 2013

Las asociaciones de pacientes y las redes sociales

El Informe Top TenSalud 2.0 se inició en los primeros meses de 2012 con el propósito de profundizar en el conocimiento sobre la conversación sanitaria y de salud a través de las plataformas 2.0. (blogs y redes sociales).


El primer paso fue segmentar la conversación de las plataformas online en fun­ción de distintas áreas profesionales relacionadas con el sector sanitario para po­der establecer diferentes categorías:

  • Instituciones sanitarias
  • Médicos
  • Farmacéuticos
  • Compañías farmacéuticas
  • Asociaciones de pacientes
  • Sociedades científicas
  • Periodistas especializados
  • Plataformas digitales de salud (webs y comunidades online)
  • Líderes de opinión

Se analizaron 180 perfiles y se seleccionaron 57, de entre los cuales había 3 asociaciones de pacientes: La Asociación Española contra el cáncer, GEPAC y FEDER, a las que se analizó mediante Twitter, Facebook, Blog/Web, Linkedin, Google + y Pinterest.

Las asociaciones de pacientes analizadas mostraban una actividad en contenido de 3,83 tweets/día con un alto crecimiento de seguidores día (2,01, situándose en el más alto de las 9 categorías analizadas), siendo el perfil de las asociaciones de pacientes el que tiene el más alto nivel de conversación (7,81%, 3,5 puntos superior al del siguiente grupo).


Las asociaciones de pacientes tienen un promedio de número de amigos en facebook de 837,2 solo superado por las sociedades científicas y destacando la Federación Española de Enfermedades Raras con más de 5.6661 amigos. Tienen como grupo un promedio de 8,7 publicaciones/mes.con u numero de Me Gusta al mes muy alto (117), destacando FEDER con 558.

El promedio del índice de actividad que representa la actualización de la web es bajo en las asociaciones de pacientes. De todos estos datos, de las interacciones, relaciones, evolución, etc los autores del informe destacan lo siguiente:

  1. Se visualiza cierto aislamiento del colectivo de asociaciones de pacientes en la conversación sanitaria 2.0. Estas organizaciones movilizan a una audiencia que es fundamental afín (pacientes y familiares) y conversan con ella. En este sentido, muestran un nivel de actividad alto. Sin embargo, al igual que en el caso de los profesionales sanitarios, su conversación es endogámica e interaccionan poco con los usuarios relevantes de otras categorías del entorno.
  1. Las asociaciones de pacientes y las sociedades médico-científicas son las más activas en Facebook (intereses corporativos), mientras que los profesionales lo son en Twister (intereses individuales).
  1. Lo que predomina, según el estudio, son las microaudiencias, un universo segmentado y disperso de seguidores unidos por intereses comunes pero diferenciados. Sí se pueden identificar, no obstante, grupos afines que conforman pequeñas comunidades que beben de las mismas fuentes de información, aunque los públicos de las asociaciones de pacientes y de las instituciones sanitarias evidencian su desconexión
  1. Uno de los elementos diferenciales de los canales sociales respecto a los medios tradicionales es que facilitan que la audiencia pueda mostrar su satisfacción o acuerdo con un contenido en forma de un me gusta o de un retuit. En el análisis se ha comprobado que este fenómeno de apreciación es más frecuente en el caso de los contenidos que generan las asociaciones de pacientes y las sociedades médico-científicas.
  1. Los hastaags más utilizados por las asociaciones de pacientes son: copago, consejo, enfermedades, recomendación, información, supervivencia, actos, campañas de sensibilización y ensayos clínicos. Globalmente, existen algunos ejemplos de contenido recurrente, como los referidos a medicamentos, pacientes, medios sociales (social media) y salud 2.0 y otros como cáncer y pediatría. Se observa que usuarios como GEPAC comentan en su Twitter muchas temáticas diferentes. Llama la atención el aislamiento, o independencia, que muestran las asociaciones de pacientes. No sólo no están conectadas; tampoco comentan los mismos contenidos ni utilizan las mismas fuentes.
  1. Y UN AÑO DESPUÉSLas imágenes de la actividad 2.0 son cambiantes. Se mantiene el ranking de influencia y visibilidad con algunas subidas y bajadas. Todas las cuentas han ganado seguidores. En conjunto, los perfiles analizados han incrementado su comunidad en más de 100.000 seguidores, aunque el 60% de este incremento es atribuible a 14 perfiles. Destacan ejemplos como @aecc_es, de la Asociación Española contra el Cáncer, siendo el crecimiento de las asociaciones de pacientes en su conjunto de más de 13.000 seguidores. De todas formas, las asociaciones de pacientes no muestran movimiento en sus audiencias y tampoco se aproximan a las de otros perfiles, se vinculan a perfiles de otras categorías del sector movidas por una coincidencia de intereses en contenidos concretos de un momento concreto.


  1. Globalmente, @FEDER ha sido identificada como el número 1 dentro del top10, en el que esperamos estar el año que viene la escuela de pacientes en una categoría que no ha sido incluida en esta ocasión y  gracias al crecimiento importantísimo de seguidores en todos los canales 2.0 y sobre todo en Twitter. Destaca también @GEPAC_.

jueves, 6 de junio de 2013

III Jornada de Vídeos y Salud en Granada

Este sábado se realizará la III Jornada de Vídeos y Salud en la Escuela Andaluza de Salud PúblicaAquí os paso un enlace a la dirección de la Escuela: http://goo.gl/maps/91zsN

Este es el enlace para seguir la Jornada en directo, a través del streaming, podéis compartirla con vuestros contactos: http://new.livestream.com/easptv/videosysalud

Seguir atentos a la página web de la Jornadahttp://www.videosysalud.es/ donde os vamos explicando qué haremos durante la Jornada y os vamos presentando a los ponentes y docentes de los talleres.

Ir pensando en qué sala de ponencias breves queréis estar, ya que habrán dos salas de ponencias simultáneas: http://www.videosysalud.es/salas-de-ponencias-breves-en-videos-y-salud/

También queremos abrir un diálogo con todos vosotros y haceros llegar nuestras reflexiones:
Mejorar nuestra manera de comunicarnos es uno de los secretos para el éxito personal y profesional. ¿Por qué nos cuesta tanto comunicarnos bien? probablemente el ruido de de fondo que nuestra sociedad produce y la desconexión habitual de cada cual con su nivel profundo (con nuestras necesidades y anhelos) hace que mucha veces no nos entendamos.

En el mundo de la salud también pasa. Los profesionales dan consejos que los pacientes no entienden o no llevan a la práctica. Tal vez podamos generar una nueva vía de comunicación usando lenguaje audiovisual, recomendando vídeos o creándolos nosotros.

  1. ¿Qué te gustaría contar usando un vídeo?
  2. ¿Qué te haría falta para hacerlo?
  3. ¿Qué te limita para hacerlo?

Trataremos de responderlas durante la Jornada. Estamos abiertos a todo tipo de ideas y sugerencias, vuestra voz es muy importante.

Podéis contactar con nosotros por mail a través de:  contacto@videosysalud.es


Os esperamos en Granada!
Comité organizador de la III Jornada de Vídeos y Salud 

domingo, 2 de junio de 2013

Ganas de salud sin tabaco

Que el consumo de tabaco es una de las causas principales de enfermedad y muerte, y que fumar es directamente responsable de la muerte de uno de cada diez adultos lo sabemos ya casi todos.Así empezaban un artículo J.M. Martín Moreno y Esteve Fernández publicado en El País titulado Unidos frente al tabaco: es tu salud y la de todos la que está en juego.  para el día 31 de mayo, día mundial sin tabaco, cuyo objetivo es señalar los riesgos que supone el consumo de tabaco para la salud y fomentar políticas eficaces de reducción de dicho consumo, ante esta epidemia de tabaquismo que mata a 5 millones de personas en el mundo cada año.

Las leyes españolas de 2005 y 2010, que actualmente regulan el consumo y la publicidad del tabaco en nuestro país, nos han convertido referente internacional y han conseguido que ocho de cada diez españoles esté de acuerdo con la Ley de prevención del tabaquismo y tiene clara su oposición a cualquier cambio en la actual normativa antitabaco.

Además, hay datos, como explican JM Martín-Moreno y E Fernández, que nos permiten ser particularmente optimistas:
  1. La cada vez más baja frecuencia de fumadores en España según la última Encuesta Nacional de Salud (3 de cada 10 hombres y 2 de cada 10 mujeres) . 
  2. Reducciones significativas de los niveles ambientales de nicotina y de partículas nocivas en establecimientos hosteleros en relación con los existentes antes de la entrada en vigor de la vigente Ley.
  3. Beneficios en ganancia en salud ya son también evidentes. Los ingresos hospitalarios por infarto de miocardio se han reducido debido en parte a la menor exposición al humo del tabaco y al menor consumo de tabaco de los fumadores. 
  4. Los efectos beneficiosos de la disminución de la frecuencia de fumadores sobre los cánceres relacionados con el tabaco (pulmón, laringe, esófago, vejiga, riñón, páncreas…) hace ya décadas que es apreciable

Terminan el artículo diciendo que el tabaquismo sigue siendo un problema de salud pública en España, por lo que debemos centrarnos en realizar una estrategia coordinada que integre medidas de prevención, asistencia y políticas de control que tengan potencial para reducir su impacto sobre la salud (sólo en España, 55.000 defunciones al año en fumadores y 1.500 en fumadores pasivos). El control del tabaquismo se traduce inmediatamente en una disminución de:

  1. Gasto en asistencia sanitaria y medicamentos
  2. Gasto en subsidio por enfermedad o discapacidad.
  3. Absentismo laboral
Y todo ello aumenta la productividad y, así, el desarrollo del país. Porque… con la salud no se juega.

Por todo ello, desde la escuela de pacientes, queremos ayudar a que Andalucía disminuya su alta tasa de consumo de tabaco, con una media de consumo que supera la media nacional. 

La información y la comunicación en salud son fundamentales para la adopción de modos de vida  sanos, tanto individuales como colectivos. En el caso concreto del tabaquismo, la información y la  comunicación constituyen influyentes estrategias que pueden contribuir en la prevención del inicio del hábito, en la reducción y/o cesación del consumo de tabaco. 

En concreto, las actuaciones del Plan Integral de Tabaquismo persiguen garantizar a la población fumadora que quiere cesar su hábito la mejor atención sanitaria, basada en la evidencia científica más actual disponible. Y además con vídeos que pueden ayudar a ello (http://www.informarseessalud.org/contenido/prevencioncancer_tab )



domingo, 19 de mayo de 2013

Vídeos, salud y pacientes en #videosysalud

Jornada #vídeosysalud: sábado, 8 de junio, Escuela Andaluza de Salud Pública, Granada, con la colaboración de la escuela de pacientes. Os podéis inscribir en este enlace.

Pero, ¿Qué es videos y salud?

Vídeos y Salud es una iniciativa que tiene el reto de ayudar a aprender a hablar un lenguaje audiovisual comprensible por todos y todas, profesionales y pacientes.

El equipo de vídeos y salud son grandes profesionales, muy activos en redes sociales, que desde hace 3 años están cada año en danza montando unas jornadas y fomentando el uso del vídeo en salud. 

En 2011, reunieron a más de 80 profesionales sanitarios y no sanitarios en Madrid, donde se favoreció la participación de los asistentes y el networking para ayudar a visibilizar la importancia del lenguaje audiovisual en el mundo de la salud. 
En 2012, en Bilbao, participaron pacientes, consejeros de sanidad y una mayor diversidad de perfiles profesionales más interesados en redes sociales. La jornada tuvo  un planteamiento general sobre técnica y ciencia, seguida de una actividad práctica de producción de vídeos y material audiovisual, con cuatro ejes temáticos de trabajo:
1. Mensajes a pacientes: promoción de la salud, información sanitaria, uso del sistema sanitario…
2. Mensajes a profesionales sanitarios: docencia no docente, formación continuada, evidencia científica, organización, prevención cuaternaria, valores clínicos…
3. Mensajes a gestores sanitarios: aspectos de mejora, eficiencia, propuestas, calidad…
4. Mensajes a estudiantes y residentes: motivación, orientación, formación, docencia, manejo del tiempo clínico y de la incertidumbre, …


Este año 2013, la escuela de pacientes @escpacientes, ayuda a organizar estas jornadas que se realizan en Granada el 8 de junio, en la Escuela Andaluza de Salud Pública y pretende que pacientes, asociaciones de pacientes, profesionales y responsables se junten para conseguir avanzar en una atención más personalizada.


El programa provisional de este año es el siguiente:


10 a 11. Inscripción, presentaciones y acogidaNetworking inicial y acogida personalizada. Proyección de vídeos en pantalla grande.
De 11 a 12:30. Mesa de contenidos

De 12:30 a 14. Talleres simultáneos:
  • Grabación: (Pendiente confirmar docente)
  • Edición básica/Herramientas y Gadgets: Carlos Nuñez @carlosnunezo
  • Generación de mensajes (cómo pensar un vídeo): Tamara Sancho (médico de familia@tamarasancho) y Félix Bravo (cuidador familiar)
  • Uso de lenguaje audiovisual por instituciones sanitarias/sociedades científicas: Taite Cortes. Responsable comunicación en la consejería de salud de la Junta de Andalucía @taitechu e Inma Grau. Directora de ForumClinic. @Inma_grau

 14 a 15.30. Comida y networking en la escuela de pacientes
 15:30 a 16:30. Espacios de intervenciones breves. PechaKuchas (varias salas)

Pechakuchas en vídeo:

 16.30-17 Descanso
 17 a 18 Grabación de vídeos. Parte práctica.
 18 a 18.30 Conclusiones y despedida

La escuela de pacientes tiene una puesta por la utilización de los vídeos para trabajar con y entre pacientes. Un ejemplo de ello es este vídeo.


viernes, 10 de mayo de 2013

Los pacientes pueden ayudar a salvar vidas con la #higienedemanos


El día 5 de mayo se celebraba el Día Mundial de la Higiene de manos de la Organización Mundial de la Salud . Y la OMS llama a la acción y pide a los centros sanitarios "seguir centrándose en la vigilancia de la higiene de las manos" y les recuerda que "los pacientes tienen también voz".


Los pacientes de la Red Ciudadana de Formadores en seguridad del paciente realizaron una declaración de pacientes por la higiene de manos que dice:

“Nosotros y nosotras, pacientes y ciudadanía, comprometidos con el Sistema Nacional de Salud, declaramos conocer que la higiene de manos es el procedimiento más importante, seguro, sencillo, barato y eficaz para la prevención y control de las infecciones relacionadas con la atención sanitaria (IRAS).

La falta de higiene de manos entre los profesionales sanitarios es el vehículo de transmisión más común de las infecciones en los centros sanitarios. En los países de nuestro entorno, las IRAS afectan entre el 5 y el 10% de los ingresos agudos, causando así un aumento de la estancia hospitalaria, incrementando los costes asistenciales y poniendo en riesgo la seguridad de los pacientes.

Por este motivo, pedimos que la higiene de manos sea una práctica habitual entre el personal sanitario que nos trata y nos cuida.

Pedimos que el personal sanitario practique la higiene de manos:
  1. Antes de que tengan contacto directo con el paciente;
  2. Antes de realizar una tarea limpia o aséptica;
  3. Después de haber estado expuesto a fluidos corporales de los pacientes;
  4. Después de cualquier contacto con el paciente;
  5. Después del contacto con el entorno del paciente.
Pedimos que desde los centros asistenciales y las políticas de salud se impulsen estas medidas y se facilite la formación y sensibilización de los y las profesionales, así como que se garantice la provisión de los medios necesarios para llevarlas a cabo.

Por nuestra parte, nos comprometemos a colaborar en la puesta en práctica y difusión de la importancia de una correcta higiene de manos en pos de una asistencia más segura y de mayor calidad”.

En este enlace también se puede ver en vídeo.

Y todo ello, nos lleva a la reflexión de que los/as pacientes pueden hacer muchas cosas para la Higiene de manos, como por ejemplo:

1. Preguntar si existe un programa de participación de los pacientes. Si es así, preguntar si hay un folleto de información al respecto y expresar interés en participar.

2. No tener miedo a preguntar acerca de las prácticas de higiene de las manos en el centro. Mientras que los profesionales sanitarios hagan todo lo posible para ofrecer el mejor cuidado, el paciente tiene el derecho de pedir información y comprobar si se hacen las mejores prácticas.

3. Observar si hay dispensadores para lavarse las manos, disponibles en la habitación o si los profesionales llevan soluciones en el bolsillo. Si no, preguntarlo.

4. Si los productos de higiene de las manos se encuentran disponibles, empezar agradeciendo al médico, enfermera u otro trabajador de la salud cuando se limpian las manos antes de tocar al paciente, o al manipular catéteres, heridas, drenajes,....



martes, 30 de abril de 2013

El tercer Video Chat de la Escuela de Pacientes estará dedicado a la sexualidad


#PreguntaSexualidad se retransmitirá en directo el próximo lunes 6 de mayo y contará con la participación de Manuel Lucas, director de la Estrategia de Salud Sexual de la Junta de Andalucía

¿Tienes una enfermedad crónica? ¿Te preocupa tu sexualidad? ¿Sabes cómo cuidarla? ¿Necesitas consejos para seguir viviéndola sin miedo? La Escuela de Pacientes te acerca a un experto para que le preguntes todas tus dudas. Lo haremos mediante un Vídeo Chat, en nuestra web (www.escueladepacientes.es) el próximo lunes 6 de mayo de 12.30 a 13.30, y en Twitter a través del hashtag #PreguntaSexualidad. Además, ya puedes ir lanzándonos preguntas previas a través del blog: http://pacienteapaciente.blogspot.com.es/2013/04/el-tercer-video-chat-de-la-escuela-de.html

¿A qué esperas? No lo olvides ¡#PreguntaSexualidad!

kiss 
El lunes 6 de mayo, la Escuela de Pacientes contará con la visita de Manuel Lucas Matheu, especialista en Medicina Familiar y Comunitaria y Doctor en Sexología. Manuel Lucas es, además, director de la Estrategia de Salud Sexual de la Junta de Andalucía y presidente de la Sociedad Española de Intervención en Sexología (S.E.I.S.). Actualmente colabora en la línea transversal de formación en sexualidad que acaba de iniciar la Escuela de Pacientes

No pierdas la oportunidad y lanza ya tus preguntas. ¡Te esperamos!





Por la implicación de los pacientes en su seguridad


El próximo domingo 5 de mayo se celebra el Día Mundial de la Higiene de manos, una práctica enmarcada en la seguridad del paciente. Por ello, durante este semana, queremos difundir a través de este espacio información y consejos para que los pacientes se impliquen en su seguridad. Pero, ¿en qué consiste la seguridad del paciente?. 

Seguridad del paciente:
toma de decisiones compartida
La seguridad del paciente se relaciona fundamentalmente, según los pacientes, con aspectos que tienen que ver con las siguientes 6 materias:

1. Confianza: la seguridad como base de la confianza y la necesidad de trabajar por procesos para no generar desconfianza.

2. Diagnóstico, con toma de decisiones compartida con los pacientes, junto a minimizar las demoras en los resultados en las pruebas diagnósticas.

3. Trato y papel de los agentes implicados, donde se valora la importancia de los acompañantes, como filtro de errores; se reivindica la figura del mediador como acompañante; se plantea como problema  la escasez de tiempo y cierto grado de prepotencia de algunos médicos; se destaca la necesidad de dar valor al  papel de las asociaciones como complemento para la información y colaboración; se comenta que el desconocimiento por parte del paciente de su propia enfermedad contribuye a la ocurrencia de efectos adversos y se le da mucha importancia a la sensibilización y a la educación sobre el tema.

4. Información sobre las prestaciones y sobre la accesibilidad a las mismas y formación en comunicación y en información al paciente, se ven como base de la seguridad.

5. Accesibilidad y aspectos de tangibilidad en materiales, acceso a especialistas, a medicamentos necesarios,….

6. Protocolización, coordinación y profesionales sanitarios. Se considera como muy importante unificar criterios de actuación en las Comunidades Autónomas en relación a los procedimientos. Se comenta que los temas de seguridad deben ir más allá de los hospitales y de la hospitalización, y que la seguridad debe ser un objetivo para todas las enfermedades y todos los enfermos.