En mi experiencia y relación con el cuidado, cuidar, para mí, significa decidir y asumir el cuidado, para poder poner en práctica el contexto total de la palabra, que no es otro que asistencia, protección, dedicación, esmero y amor al dependiente, en unas condiciones sanas para mi dependiente y para mí. Que solo se pueden dar, si se acepta el cuidado.
Llevo cuidando toda mi vida, comencé a los
trece años cuidando de mi abuela materna. Hoy por hoy, cuido de mi tío que
cuenta 92 años de edad. Ha sufrido ocho ictus, tiene cáncer de piel,
cardiopatía severa, y todas las complicaciones de una vida llena de trabajo y
una decadencia física y mental derivada de la edad.
Ser cuidador de patologías derivadas de la
edad, y enfermedades degenerativas,
implica o al menos es lo que pienso yo, una actitud serena y positiva que nos
haga ser resolutivos en cada circunstancia adversa. Creo que solo desde el
plano de la objetividad y la realidad, podremos abordarlos efectivamente, y
esta regla ha sido la máxima de mi día a día, a lo largo de todos estos años.
Ser cuidador de dependientes mayores, llega
casi sin pensar, porque llevan una vida más o menos lineal entre dolores y
enfermedades, que se van parcheando y que aunque vemos el declive en ellos,
solo somos conscientes que han dejado de ser independientes asistidos, cuando
sufren una situación drástica y se convierten en dependientes totales. Es en
este momento cuando pasamos a ser fisioterapeutas, neurólogos, traumatólogos,
terapeutas ocupacionales, enfermeros…, pero sobre todo pasamos a ser vínculo
afectivo y efectivo, de sus personas.
Este vínculo con mi tío llegó, en diez
segundos. Los que tardé en ver su boca torcida y su paso inestable al abrir la
puerta cuando volvía de un paseo. De esta visión a llamar al 112, recibir contestación, acostar a mi tío y
prepararme para ir al hospital, cinco minutos. Después…. Mes y medio de
hospital cuidando y pasando por todos los estados de ánimo de mi tío. Desde la
desorientación total y por tanto el desconcierto. A la realidad de una
minusvalía física y por tanto la desesperación e impotencia.
Durante todo ese tiempo, nuestra misión de
familia, conmigo a la cabeza por ser su cuidadora, era mandarle mensajes
positivos, pero realistas, y de mejora a largo plazo. Aprendió y enseñe a comer.
Aprendió y enseñe a andar. Aprendió y enseñe a tener movilidad muscular y
articular. En una palabra, aprendimos a convivir y a avanzar con la enfermedad
los dos. Él haciéndome caso y trabajando duro, y yo inventando mil trucos para
evolucionar.
A lo largo del proceso, sobre todo, me
movía no hacer un vegetal anticipado. Mi prioridad era que mi tío se sintiera
una persona limitada pero no imposibilitada física, o mentalmente, Porque tenía
la creencia que esto le haría tener mejor calidad de vida, y a realizarse como
individuo, dentro de su nueva situación. Esto sigue siendo así, ahora lleva año
y medio en cama y sigo dejando que haga lo que sus limitaciones le permiten, y
buscando trucos para que su mente siga trabajando.
Compaginar el cuidado de un dependiente,
con la estabilidad del ámbito familiar, es complicado, pero no imposible. Yo
intento dar en cada momento prioridad a lo más importante. Pero sobre todo
intentar dar a cada miembro de mi familia aquello que necesita. Puede ser un
oído con que escucharlos aunque esté cambiando un pañal, un abrazo para mostrar
que estoy junto a ellos aunque este saturada de problemas, o acompañarlos al
futbol junto con mi tío, para poder estar toda la familia junta. Creo que lo
importante, es buscar la total integración del dependiente en el ámbito
familiar, y no hacer cargar con sensación de abandono a nuestra familia,
mandando mensajes erróneos de dedicación única y exclusiva al dependiente.
Otra cuestión, que creo importante, y hago
todo lo posible por mantener en equilibrio, es la parcela social. Creo que el
cuidado debe pasar por estar en total equilibrio, para no cargar, ni hacer
cargar a mi dependiente, con sensación de malestar.
Estoy convencida, que cuanto mejor sea
nuestra actitud, mejor cuidaremos. La circunstancia o el problema no cambia,
pero nuestra manera de ver el cuidado sí.
Precisamente por esto, mi dependiente va a
todos lados conmigo, otros llevan bebés, y yo… a mi dependiente, intentamos
juntarnos siempre a horas determinadas, y mi tío es feliz viendo niños a su
alrededor. Tenemos que buscar el modo de
no aparcar, ni aparcarnos de nuestra vida social.
A lo largo de todo el tiempo que llevo
cuidando, y les puedo decir que es mucho, y enfermos de muchas patologías, lo
que siempre he intentado, es no victimizarme, o auto compadecerme de mi
situación. Esta, es la que es, y la que yo he decidido cuando acepto atender
una circunstancia familiar como es cuidar a un dependiente. Y creo que
precisamente por esto, no me ha llevado a situaciones extremas de estrés o
ansiedad derivadas del cuidado.
Precisamente por mi filosofía a la hora de
enfrentarme al cuidado, y mi inquietud por aprender y ayudar, no dude en ningún momento en embarcarme en la
experiencia de la Escuela de Pacientes. Me formaron junto a cuidadores de todas
las patologías, pero que todos hablábamos el mismo idioma. El idioma que se aprende, cuando estas 24 horas al día, 365 días al año cuidando de
un dependiente.
Ahora nos encontramos embarcados en poder
trasladar lo aprendido en la Escuela de Pacientes, y nuestro día a día, a
cuidadores que llegan a nuestro Centro de Salud con todos los estados de ánimo
posibles. Hay veces que los talleres parecen montañas rusas de sentimientos,
roles y ánimos. Es en este momento, cuando nosotros como cuidadores podemos
ayudar más que un profesional, porque sabemos de lo que nos están hablando.
Nunca mandamos mensajes negativos a su
forma de ver el cuidado, solo matizamos sutilmente aquello que debería
cambiarse. Intentamos no dar, ni que den los asistentes al taller juicios de
valor, nadie actúa para ir en contra de su dependiente, y ninguno de los
presentes sabemos, ni debemos saber, lo que sucede detrás de una historia,
porque siempre hay matices.
Dentro de los talleres, intentamos que haya
armonía y sentido del humor. Es fundamental el estado anímico del cuidador para
que asimile y acepte, todo lo que se les dice. Entendemos que no es lo mismo,
afrontar un taller con apatía, que con alegría, porque la alegría también lleva
a sentir ganas, o necesidad de volver al taller, para tener un espacio adonde
ser escuchado y entendido, pero que al tiempo les da herramientas para poder
salir de círculos o roles adquiridos con el tiempo.
Cada vez que afrontamos un taller, sabemos
que este es diferente al anterior, porque los cuidadores que llegan son
personas distintas, con inquietudes, situaciones y problemas distintos. Por
esto, nunca adecuamos los cuidadores al taller, sino el taller a los
cuidadores.
Nuestra máxima en cada taller, es que los
cuidadores, salgan convencidos que cada uno de ellos es único y exclusivo, como
personas, y como cuidadores, porque así lo pensamos los profesionales y
cuidadoras responsables del taller.
Puedo decirles, que
la buena sintonía que tenemos las cuidadoras formadoras, con el equipo de
profesionales del Centro de Salud, y su enfermero gestor de casos a la cabeza,
hace posible que podamos poner en práctica todo lo aprendido en la Escuela de
Pacientes y todo lo que las cuidadoras podemos aportar dentro de los talleres.
Nos dan espacio, y libertad de movimientos.
Cada cual dentro de esta aventura tiene su papel, y nuestros profesionales
están siempre atentos a nuestra invitación para puntualizar o sugerir, pero sin
contradecirnos o desautorizarnos, solo complementando lo que nosotros hemos
dicho.
Para terminar les diré, que mi vida podría
haber sido otra, pero decidí cuidar a los míos y a las personas que quiero.
Desde pequeña, aprendí a quitar cargas, y a solucionar problemas en la medida de mis posibilidades. Mi
inquietud por ayudar también me llevo a embarcarme en esta maravillosa
experiencia de la Escuela de Pacientes junto con mi compañera Rosa, para
aportar aquello que está en nuestra mano, que no es otra cosa que nuestra
experiencia.
Hoy por hoy mi vida está realizada, y no
podría concebirla de otra manera.
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