Santiago Martínez, responsable de Comunicación y Community Manager de @redpacientes, es nuestro invitado en este blog y en la 1ª Conferencia Nacional de Pacientes Activos para hablar de redes de pacientes, de foros, de comunidades, de pacientes informados. Redpacientes es una comunidad online de pacientes, familiares y profesionales de la salud que facilita el conocimiento de cada enfermedad y el intercambio de información y experiencias entre sus miembros. Además, ofrece herramientas para controlar la evolución de la enfermedad y ayudar así a la mejora de la calidad de vida del paciente. Aquí tenermos sus reflexiones:
Manuel Castells, en el que todavía, pese a lo rápido
que evoluciona Internet, es un libro de referencia sobre la sociedad en red, La era de la información, utilizaba una
obra de Fischer sobre la historia social del teléfono en Estados Unidos para
mostrar la elevada elasticidad social de una tecnología determinada y sostener
que la gente moldea la tecnología para adecuarla a sus propias necesidades. Y
concluir cómo la gente no solo adopta la tecnología, sino que
la adapta.
¿Cómo han adaptado nuestros miembros las oportunidades
de una comunidad como redpacientes, de qué manera la utilizan, para qué lo
hacen y qué beneficio obtienen? Estas preguntas, que intentaremos resolver en
la I Conferencia Nacional de Pacientes Activos, tienen en su origen un axioma previo: el paciente busca al paciente. Comencemos por las cifras.
El 85% de los pacientes encuestados (entre 1358)
considera fiable (34%) o muy fiable (51%) la información de salud ofrecida por
su especialista. Un dato que no sería el titular de ningún artículo y que
corresponde a una reciente encuesta entre pacientes crónicos, aún no publicada,
realizada internamente por redpacientes.
El interés tal vez se encuentra en el segundo lugar,
¿a quién otorga el paciente mayor fiabilidad en temas de salud después del
especialista? A sus pares. El 48% considera fiable (37%) o muy fiable (11%) la
información que le ofrece otro paciente. Después vendrá Internet, los medios de
comunicación o los familiares, pero el paciente busca al paciente. ¿Por qué?
Comprensión, contacto,
conocimiento... cuando hablamos del beneficio de las
comunidades de pacientes, estos tres conceptos son básicos para entender qué
deben ofrecer las mismas, porque tras ellos se esconde la respuesta que
planteábamos, ¿por qué el paciente busca a otro paciente?
El paciente crónico que forma parte de redpacientes nos encuentra, de manera principal, gracias
a la información que publicamos, bien a través de las redes sociales
(fundamentalmente Facebook) o a través de buscadores. Nos encuentra así y
decide unirse, valora nuestra labor a la hora de seleccionar la información que
ofrecemos, le interesa nuestro apartado clínico, pero le engancha esa
comprensión, ese contacto y ese conocimiento que le proporcionan los
demás.
Comprensión que busca al preguntar o plantear su caso; o que expresa al comentar o
apoyar una experiencia. Aunque no tiene por qué expresarlo, ya sabemos que lo
lee con interés. Gracias al entorno donde nos movemos, en el que conocemos el
destino y la permanencia de cada clic, comprobamos cómo las acciones y
secciones donde les damos voz son las más leídas y participativas. Y el
comentario más recurrente: qué
identificado me siento con lo que cuentas.
Sí, nos movemos en Internet, la mayoría de ellos
frecuentan otras redes sociales generalistas, muchos forman parte de grupos o
están suscritos a páginas sobre salud, algunos pertenecen a asociaciones de
pacientes, pero siguen buscando el contacto
con otros pacientes, compartan o no dolencia (hasta un reciente cambio en el
modo de conectar a la gente, la media de
conexiones personales por miembro en redpacientes era de 8,4). Incluso se
animan a desvirtualizarse y cada vez son más frecuentes los encuentros entre
ellos de manera personal o en grupo.
Y, por supuesto, está el conocimiento que les aporta el otro (cuando no es un especialista),
en el terreno de la experiencia. En la encuesta sobre Cómo se informaban sobre
salud que publicamos en febrero de 2013, el 74,56% de nuestros miembros comentaban que
les interesaban las aportaciones de otros miembros [Mucho (31,75%) o
Bastante (42,81%)]. Aún queda camino por recorrer para incentivar la creación
de contenido original por los pacientes de habla hispana (una pequeña muestra
del perfil del
paciente participativo de nuestra comunidad nos devuelve
cómo solo el 18% mantiene un blog relacionado con su dolencia), y quizás sea en
este punto en el que necesitaran sentirse más arropados: a la hora de expresar
de una manera regular sus conocimientos y vivencias, que tienen.
En definitiva, la comprensión, el contacto y el
conocimiento son, repetimos, los tres conceptos básicos que nos ayudarán a
entender qué debe ofrecer una comunidad de pacientes y, gracias a ellos,
podremos descubrir cómo les ha beneficiado a los propios pacientes su presencia
en la misma.
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