Desde la organización de la I Conferencia Nacional de Pacientes Activos que se enmarca dentro del VI Congreso Nacional de atención
Sanitaria al Paciente Crónico se le ha ofrecido la posibilidad a Carmen Sánchez Chicharro de participar
en mi doble condición de Presidenta de la Asociación Española contra la
Osteoporosis y miembro de la Red Ciudadana de Formadores en seguridad del
Paciente en el espacio de Encuentro sobre Cuidados y Envejecimiento. Aquí están sus reflexiones, basadas en esta doble experiencia.
1.
La Asociación Española
Contra la Osteoporosis
La Asociación Española Contra la Osteoporosis (AECOS),
desde su fundación en 1994 se ha convertido en un referente de la lucha
contra la Osteoporosis (OP), una patología muy importante desde el punto de
vista socio-económico. Se estima que en España hay 3 millones de personas con
OP siendo las mujeres las más afectadas por esta enfermedad, sobre todo tras la
menopausia.
AECOS tiene como objetivo la prevención e información de los
riesgos de la OP y la ayuda a las personas y familiares afectados por esta
patología. Fue declarada de Utilidad Pública el 20 de Septiembre de 2004.
Conscientes de que el logro de nuestros objetivos depende de la total satisfacción del paciente y seguros de que para su consecución es imprescindible la prestación de un servicio de calidad y socialmente responsable, la Junta Directiva de AECOS se asegura una gestión ética, transparente y de calidad, tomando como referente la Norma GCRP-25, segunda edición, asumiendo el compromiso de cumplir los requisitos de la misma. Desde la Junta Directiva se dará a conocer a toda la organización los principios de gestión de calidad y responsabilidad social asumiendo la tarea de impulsarlo y dedicar los recursos necesarios para esto.
Datos relevantes: en España se estima que hay unos dos
millones y medio de mujeres afectadas y aproximadamente unos ochocientos mil
hombres. Uno de los problemas principales para la detección es que no existen
suficientes densitómetros (el aparato necesario para la detección de la OP) en
hospitales públicos, se calcula que no hay mas de 232, lo que representa 30 por
millón de habitantes, un porcentaje inferior a las recomendaciones de la OMS.
Normalmente la OP no se detecta hasta que se produce la
primera fractura, por eso es conocida como "la enfermedad silenciosa"
y la principal consecuencia de la falta de prevención es precisamente la
fractura. Los tipos de fracturas óseas mas características que se dan al
año de esta patología son: 50.000 fracturas de cadera, que al requerir
hospitalización están más cuantificadas.100.000 fracturas vertebrales
aproximadamente, son difíciles de diagnosticar. No es posible dar una
cifra exacta de fracturas de Colles (muñeca) pero se estiman en unas 15.000,
suele ser la primera fractura. Por desgracia este tipo de fracturas causan
dolor e incapacidad a estos pacientes, impidiéndoles proseguir con normalidad
con sus actividades diarias, haciendo que se vuelvan dependientes y necesitando
incluso apoyo psicológico.
2. La Red Ciudadana de Formadores en Seguridad del
Paciente.
Es una red saludable y segura de la que yo también formo
parte, fue creada a lo largo de 2008 por la Agencia de Calidad del Mº de
Sanidad y Política Social como la primera red de ciudadanos que trabaja
por y para la seguridad del paciente en una tema tan importante para nuestra
salud: la seguridad del paciente.
La seguridad del paciente, componente clave de la calidad
asistencial ha adquirido gran relevancia en los últimos años, tanto para los
pacientes y su familias como para los gestores y profesionales que deseen
ofrecer una asistencia segura, efectiva y eficiente.
La Red hace tres cosas fundamentales:
1.- Formar a ciudadanos, pacientes y usuarios como
formadores en Seguridad del Paciente
2.- Los formadores, ciudadanos expertos en Seguridad del
Paciente, encuentran recursos necesarios en la Red ciudadana para su formación
y para facilitarles su posterior labor docente.
3.- Difundir la Seguridad del Paciente entre la ciudadanía y
entre otras cosas, medidas como fomentar la higiene de manos como la medida
preventiva mas importante para evitar las infecciones y cuya práctica no se
lleva a cabo correcta y suficientemente por diversas razones.
Los beneficios de proporcionar al paciente una
formación de calidad tiene como resultados una mayor satisfacción, mejores
resultados clínicos, la mejora de la relación y comunicación con los
profesionales sanitarios reduciendo la ansiedad y la incidencia de los efectos
adversos relacionados con la prescripción de fármacos, el incremento de la
autoestima y la reducción del número de depresiones, la incorporación de
hábitos de vida saludable, la disminución de visitas a urgencias, la mejora del
cumplimiento terapéutico, la disminución de bajas laborales y el aumento de la
confianza.
Estos pacientes expertos son pacientes crónicos
capaces de entender su enfermedad y de responsabilizarse de su salud y de
manejar correctamente las opciones terapéuticas. Además tienen dotes
comunicativas y empatía ya que transmiten la información con el mismo lenguaje
a otros pacientes desde la experiencia de enfermedad y con parecidas
dificultades para la realización correcta del tratamiento.
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