Quiero ser un paciente informado y activo. ¿Por dónde empiezo? por Sergi Blancafort #6cronicos #1activos

Sergi Blancafort, que realizará un taller en la Primera Conferencia Nacional de Pacientes Activos, es nuestro 16 invitado en este blog dedicado en estos días a la Conferencia. Sergi trabaja en la Fundación Josep Laporte, es una muy persona involucrada en la formación de pacientes en la Universidad de Pacientes y también como participante en el Comité de Gestión de la Red de escuelas de Salud para ciudadanos.

Está ampliamente aceptado que durante los últimos años se ha producido un cambio en los roles que desempeñan pacientes y profesionales sanitarios. Según este cambio, el modelo tradicional de relación profesional-paciente, basado en el paternalismo, estaría siendo sustituido por un modelo de relación de tipo deliberativo, en el que un paciente más activo e informado quiere participar en la toma de decisiones que afectan a su salud. Sin embargo, ¿son los pacientes más activos y están más informados que antes? ¿más informados quiere decir mejor informados? Y finalmente, ¿mejor informados quiere decir que realizan también un mejor autocuidado de su enfermedad?

Probablemente, la situación que afronta actualmente el sistema sanitario (cambio social, envejecimiento de la población, aumento de la prevalencia de las enfermedades crónicas y limitación de recursos económicos) ha contribuido de manera significativa a este cambio en la visión de los roles que tienen profesionales y pacientes. Los términos “corresponsabilidad y autocuidado” están cada vez más presentes en el discurso institucional y político del ámbito sanitario. Sin embargo, convivir con una enfermedad crónica es terriblemente complejo. Los pacientes pasan la mayor parte del tiempo de sus vidas fuera del ámbito de las consultas médicas y sin contacto con los profesionales sanitarios. Y estos mismos pacientes deben tomar decisiones de forma continua que tienen que ver con la manera en cómo gestionan su salud, y cómo siguen los consejos y las prescripciones de los profesionales. Y en ocasiones, estas decisiones no se toman pensando en “lo que será mejor para mi salud”. Entre otras cosas, porque muchos pacientes no suelen percibir de manera inmediata las consecuencias de una enfermedad crónica, o de seguir unos estilos de vida poco saludables.

En este continuum de decisiones cotidianas entran en juego dos conceptos fundamentales: la alfabetización cívica –que Albert Jovell definió como “la capacidad de los ciudadanos para realizar un uso justificado y adecuado de los servicios públicos”- y la alfabetización sanitaria. Rima Rudd, profesora de la Escuela de Salud Pública de la Universidad de Harvard y una de las máximas autoridades mundiales en el ámbito de la alfabetización en salud, se refiere a este término como las dos caras de una misma moneda. En una cara, las competencias y habilidades que debería tener un paciente a la hora de gestionar un problema de salud, y que están relacionadas con la lectura, la aritmética, la escritura, y la comprensión y expresión oral: ¿Puedo leer fácilmente? ¿Puedo entender conceptos matemáticos? ¿Puedo encontrar palabras para expresar cómo me encuentro? ¿Puedo oír y entender bien lo que me explica otra persona? En la otra cara de la moneda están las demandas del sistema sanitario: ¿Son complejos los materiales y herramientas que debo utilizar? ¿Y el lenguaje y los términos que se utilizan? Quizás lo que nos tenemos que preguntar es –sin olvidar la corresponsabilidad individual y cívica que tiene el propio paciente- cómo los profesionales y las instituciones sanitarias están contribuyendo a facilitar la participación de los pacientes en la toma de decisiones que afectan a su salud.

Finalmente, el hecho de tener pacientes “empoderados” –capaces de cuidar de sí mismos y de tomar decisiones entre las distintas opciones identificadas por los profesionales sanitarios-, requiere no sólo que estén informados y sean activos, sino también que estén motivados. Un buen autocuidado requiere por parte del paciente seguir una alimentación saludable, mantener una buena comunicación con los profesionales y con su entorno social y familiar, descansar de forma suficiente y adecuada, realizar actividad física, manejar síntomas físicos y emocionales, seguir la medicación correctamente y resolver problemas cotidianos. 

Sin embargo, uno de los aspectos con los que un paciente tiene más dificultades es precisamente cómo identificar y priorizar objetivos de salud. Es decir, ¿por dónde empezar? Hace un par de años un artículo de la prestigiosa revista “New England Journal of Medicine” se preguntaba acerca de la eficacia de los objetivos de salud centrados en la enfermedad, y enfatizaba que si queremos ir hacia un modelo de atención centrada en el paciente, debe ser el propio paciente el que se proponga, a través de planes de acción a corto plazo y con la ayuda del profesional, aquellos objetivos de salud que para él son prioritarios y más importantes. En definitiva, y como bien señala la Dra. Kate Lorig, creadora del modelo Stanford de autocuidado, “el paciente no es el problema. El problema son las enfermedades. El paciente puede ser parte de la solución”.