martes, 11 de marzo de 2014

La Historia del Zorro, La Primavera del Paciente por @luisluque #6cronicos #1activos



Segundo artículo de esta serie dedicada a la 1ª Conferencia Nacional de Pacientes Activos que se celebra en Sevilla, el día 28 de marzo,

En este artículo, Luís Luque @luisluque, que es cofundador y Health advisor en @Salumedia. Luís, persona muy activa y brillante, además investigador en @NorutNRI, aborda de una forma creativa, el ejemplo de los pacientes informados-empoderados.
 
Principios del Siglo XX

Cuando mi abuelo era médico rural en Hinojos (Huelva) tenía multitud de libros para poderse mantener al día de la medicina, y alguna revista que le mandaba el colegio de médicos. Mi abuelo tenía el monopolio (o casi) en cuestiones de salud el los pueblos de zona. Los enfermos estaban acompañados por mi abuelo, pero si la dolencia era poco frecuente difícilmente encontrarían otro enfermo del que aprender. Los pacientes, por lo tanto, lo tenían muy difícil para unirse en comunidad, y mi abuelo igual de difícil tenía la posibilidad de participar en proyectos de investigación.

En la época de la post-guerra, los médicos muchas veces cobraban en especie. Siendo médico en la zona de Doñana muchas veces a mi abuelo le pagaban con mascotas de lo más variopintas, incluyendo zorros. Precisamente, en la época de post-guerra investigadores genéticos soviéticos liderados por Dmitry Belyaev estudiaban como poder domesticar a los zorros plateados. Con el objetivo de a largo plazo mejorar la producción ganadera de pieles.  Stalin decidió parar el proyecto en los 50s, debido a su sospecha de que la investigación genética era filo-nazi.



Siglo XXI – La Era de los ePacientes

Pasó la guerra civil, mundial y la post-guerra. Ahora con el descubrimiento del ADN existe el potencial de estudiar como los genes afectan a los organismos vivos. Ahora hay multitud de científicos que estudian que genes están involucrados en la domesticación de animales. En concreto se ha descubierto que una mutación en el gen WBSCR17 puede ser el motivo de porqué algunos lobos pudieron ser domesticados y dar lugar a los perros.

En 2011, la revista National Geography publicaba una entrevista al investigador que descubrió dicha mutación. Le preguntaron cual fue la primera reacción que obtuvo tras publicar su artículo en una revista científica de genética. Él contestó que los primeros en mandarle un email fueron los padres de un niño con el síndrome Williams-Beuren, que curiosamente afectaba al mismo gen. Los padres le informaban de que los síntomas de su hijo se parecían a los que el describía en los animales de su estudio, y lo animaban a investigar sobre la enfermedad de su hijo.

Discusión

Este es un claro ejemplo de pacientes informados-empoderados. Que no han dudado en aprender sobre las mutaciones de la enfermedad de su hijo, para con ello no sólo mantenerse informado sino pro-activamente educar a profesionales e investigadores.

Ejemplos como estos los hay a cientos, y ejemplos menos llamativos pasan en el día a día de millones de pacientes y profesionales. Es nuestro deber como participes (ya seamos pacientes o profesionales) el potenciar que con las nuevas tecnologías mejoremos la salud de todos.

Si mi abuelo vivía en una época en la que la medicina era un conglomerado de sistemas feudales del conocimiento, ahora se puede decir que estamos llegando a la Primavera del Paciente. Esperemos que no pase como en Siria y juntos aprovechamos la oportunidad para mejorar la salud de las personas.

¡Dejar que los pacientes ayuden! – Ese es título de un libro que todos deberíamos leer (se entregará el libro durante la 1ª Conferencia de Pacientes Activos) y debería haber sido el lema de la conferencia.


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