sábado, 15 de marzo de 2014

‘Personas que’, ayudando a convivir con la enfermedad en #6cronicos #1activos

Hoy damos entrada nuestro blog dedicado estas semanas a la 1ª Conferencia de Pacientes Activos que se celebra en Sevilla el 28 de marzo a Iria Hernández Schweicez de la plataforma @personasque que intervendrá en el espacio de experiencias de la tarde del viernes hablando de su interesante experiencia en la cual colaboramos desde la escuela de pacientes. Aquí tenemos un adelanto d elo que nos va a contar en Sevilla:


Seguramente estarás pensando que, hoy en día, con las nuevas tecnologías, con Internet y viviendo en una sociedad tan conectada como en la que vivimos, acceder a toda la información sobre una enfermedad nos queda a un golpe de ratón. Y no te falta razón. Hoy en día podemos encontrar casi cualquier cosa sin movernos del sofá de nuestra casa. Pero, ¿es toda esa información comprensible? ¿Realmente nos acerca a la enfermedad? ¿La naturaliza?

Nosotros decidimos tratar la enfermedad de un modo sencillo, de una forma humana y cercana. Con este objetivo de dar cabida a otra manera de contar las cosas nace ‘Personasque’. Para ofrecer a todas las personas que conviven con una enfermedad aquellas herramientas que les pueden ayudar a entender mejor su día a día. Da igual si la persona padece la enfermedad o si, por el contrario, su papel es el de cuidador. O incluso si simplemente tiene interés. Es una plataforma digital que pretende servir como un lugar de encuentro. Un espacio donde las personas pueden relacionarse, compartir información y llevar a cabo un seguimiento de su enfermedad.



Cinco formas de acercarte a la enfermedad


‘Personas que’, lejos de lo que pudiera parecer, no solo es un sitio en el que mantenerse informado. Es mucho más que eso: es una plataforma con cinco secciones que pretenden ayudar a la persona a entender su enfermedad, a compartir cómo se siente y a poder controlar la evolución de lo que le está pasando. Son cinco herramientas para usar a diario, en un entorno privado y seguro. La primera, una Comunidad en la que los usuarios pueden charlar con otras personas en su misma situación, hacer preguntas, resolver dudas, unirse a grupos o seguir la actividad de asociaciones. Un sitio donde se puede hablar en público o en privado, donde un montón de gente comparte inquietudes y preocupaciones. Pensada para gente que
quiere ayudar y gente que necesita ayuda.

En el Centro de datos la persona puede llevar el control de su enfermedad registrando información relacionada con el tratamiento y los cuidados que sigue. Una forma muy útil de conocer su evolución y que le ayudará a entender mejor cómo cuidarse. ¿Que la persona quiere además compartir toda esta información con su médico? Solo tiene que descargarse un informe con todo el progreso y con gráficos
facilísimos de entender.

Para quienes no se separan de su teléfono inteligente, las Aplicaciones móviles harán posible que el usuario lleve el control de su enfermedad esté donde esté. Siempre conectadas con el Centro de datos. Experiencias, conformada por las historias que los usuarios quieren aportar y, por supuesto, donde todo el mundo está invitado a participar, y la Revista donde hallaremos información elaborada por un equipo de redacción en colaboración con médicos y otros especialistas, son los dos últimos espacios que componen esta plataforma.

A día de hoy

En la actualidad más de 5.300 personas han decidido que quieren convivir mejor con su enfermedad. Por eso han creado su cuenta en ‘Personas que’ dentro de alguna de las siete enfermedades que tenemos disponibles (trastorno bipolar, diabetes, artritis, trasplantes, psoriasis, alzhéimer y epilepsia). En ‘Personas que’ estamos convencidos de que una sociedad que convive más estrechamente con la enfermedad es una sociedad mejor, así que estamos decididos a poner nuestro granito de arena en esta labor. Nuestro punto fuerte es la salud y la comunicación y queremos ofrecer una solución novedosa y de calidad. Porque
creemos que ésta es una tarea de todos y todos tenemos algo que aportar.

1 comentario:

  1. Vaya una verdadera y enriquisedora idea ,la cual me apunto ,al igul que vosotr@s opino que un@ paciente bien formad@ obtiene una mejor calidad de vida
    muchas gracias

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