La evolución de mi Artritis por Encarna Durán de la Asociación Amare #6cronicos #1activos

Encarni Durán Girón es otra de nuestras pacientes activas que estará presente en la mesa de cuidados y envejecimiento de la 1ª Conferencia Nacional de Pacientes Activos. Élla escribe en el blog de artritis de la Escuela de Pacientes, es fácil encontrársela en Facebook, va a todos los congresos de la escuela de pacientes y trabaja en Secretaria de AMARE, Asociacion Malagueña de Artritis Reumatoide. Ha participado en programas de TV, en el Congreso de Pacientes y en muchas actividades que pretenden fomentar el autocuidado, junto a Remedios Gómez, Presidenta de Amare.

De los comienzos de mi Artritis al día de hoy ha pasado la friolera de 45 años.
 

En mi cuerpo y en mi mente han dejado unas secuelas irrecuperables, pues mis brazos piernas y en general todo mi esqueleto esta dañado, ademas de mis idas y venidas en la depresión. Esa es la parte negativa y que tiene poca solución, pero yo por lo general intento ser positiva y ver casi siempre el lado bueno de las cosas, que las hay.

Mis comienzos en aquellos años fueron desastrosos y como perdieron tantos años en acertar con el diagnostico, es la causa de mi presente, pues llegue tarde a casi todo. Hoy en día una Artritis diagnosticada a tiempo no tiene por que llegar ni siquiera a deformarse. Como mi historia es muy larga y no quiero aburrir a nadie, intentare resumirla.

He pasado por todas las fases, la negación, el no querer saber nada, ocultarla, el no medicarme y por ultimo y peor, la automedicacion.
 

Luego por fin llego el momento de asumirla, de querer saber todo de ella, y es ahí cuando comienza mi mejor calidad de vida, si amigos, porque cuando empiezas a conocer como va la cosa, cuando coges las riendas y te haces un paciente experto es todo mucho mas fácil, ya no te haces tanto daño machacándote cuando no debes, ahora ya sabes como cuidar tu cuerpo, descansar las horas necesarias, que en nuestro caso son de 8 a 10 horas por la noche y 1 hora por la tarde, dormir ya es otra cosa pero reposar si hay que hacerlo. Mantener una alimentación equilibrada y yo por lo menos con unos horario muy rigurosos. Ropa y calzado cómodos de tejidos naturales sin botones y con aberturas que te sea fácil ponértela cuando estas sola, ademas de tener un montón de utensilios adaptados a tus necesidades, para abrir botes, ponerte las medias o calcetines, agarradores especiales para coger cosas del suelo.........
 

Todo esto se aprende con los años y ademas muy importante es pertenecer a una asociación, yo estoy en Amare desde sus inicios y desde hace 9 años soy de la junta directiva (secretaria)

En una asociación lo primero que aprendes es que no estas sola, que hay mas gente como tu, que hablamos el mismo lenguaje, es mas, a veces ni siquiera tenemos que hablar, pues con solo mirarnos sabemos como estas. Ademas, Amare es una asociación muy activa, en la que contamos con muchos talleres y varias jornadas divulgativas todos los años, uno de los talleres mas importantes por todo lo que nos aporta es, La Escuela de Auto cuidados “Yo me cuido y te invito a cuidarte conmigo” En este taller contamos con un psicólogo, un fisioterapeuta, una trabajadora social y con nuestra presidenta Reme, cada uno de ellos te da una charla con la que aprender habilidades y pautas en tu vida cotidiana, yo por ejemplo aprendí lo que es la economía articular, y desde que la pongo en practica mi cuerpo me lo agradece. Yo os aconsejo que os asociéis, que no viváis aislados, que compartiendo se vive mejor.

 

El futuro y mi vejez, que ya no están tan lejos, pues la veo con optimismo, si, porque en estos momentos de mi vida, estoy mucho mejor que hace 20 años, tiene mucho que ver los nuevos tratamientos, las prótesis que tengo una en la cadera y otra en la rodilla, eso ha supuesto un progreso espectacular en mi vida, pues me he pasado toda mi juventud con bastones, alzas e incluso un año en silla de ruedas y ahora incluso estoy en un grupo de baile. Pero también mi curiosidad imparable, todo lo que he aprendido y por supuesto una muy buena comunicación con mi reumatologa, pues nos entendemos, y al tener yo mas conocimiento de mi enfermedad, hace que la consulta sea mucho mas amena, mis dudas siempre son aclaradas.
 

Seré una ancianita llena de recambios, pero os aseguro que pienso seguir hasta el ultimo día de mi vida sin rendirme.